Een trap teveel

Als ik iets in mijn hoofd heb, zit het niet in mijn kont.

We wonen nu bijna 5 jaar in ons huisje. En we hebben al veel opgeknapt aangepakt. Maar de trap… de trap is een klus waar ik al een paar keer aan begonnen ben. Een trap waar nietjes in zaten van tenminste 3 keer vloerbedekking. En evenzoveel lijm. Een klus die nu maar eens gedaan moet worden.

Het ging goed zo steeds eens een tree op een vrij uurtje wanneer ik ook de energie had. Maar nu ben ik het zat. Hij MOET af.

Dus een weekend schuren en in grond zetten. Sanne is uit logeren dus nu pak ik mijn kans.

En dat smaakt naar meer. Een middag plamuren. Papa is thuis dus hij kan sanne bezig houden.

Dinsdag schuren 1 tree gedaan ik ben op. Dan maar knutselen met sanne.

Woensdag eerst dat plankje onder dat gat timmeren. (Er ging ooit een leiding door de trap.) Kak ik kan er niet goed bij. De tranen springen in mijn ogen. Ik maak ruzie met mijn man. Hij ziet toch dat ik het moeilijk heb waarom biedt hij niet aan te helpen! Nee ik ga het niet vragen! En uiteindelijk spring ik op mijn fiets. Ze zoeken het maar uit! Ik ga weg! Na een tijd gefietst te hebben ga ik zitten. En nu? Terug naar huis?

Uiteindelijk fiets ik maar terug mijn benen zijn zwaar moet ik heel dat eind (2km) terug? Kan ik niet gewoon hier in het gras gaan liggen?

Een auto komt langs scheuren. Even denk ik als die me nou aanrijd dan is er ook rust.

Nee ik ben niet deperesief. Ik ben moe. Ik wil teveel. Ik moet weer terug naar de basis. Plannen en me daar aan houden. Maar het is niet mijn karakter.

Toch is het goed om soms zo tegen de lamp te lopen. Niet leuk maar neemt wel het schuld gevoel dat jij niet werkt weg. Want dat blijft toch terug komen. Net als de vraag; zou het echt niet kunnen?

Nee dus mijn trap bewijst dat. En hij zal niet morgen klaar zijn. Of volgende week maar klaar komt hij en wat zal ik dan trots zijn.

Vaseline

Het is al lang geleden dat ik wat heb geschreven. Terug gaan naar toen maakte veel emoties los. En dat samen met verbouwing werd me teveel. Toch wil ik daar nog meer over kwijt maar vandaag een blog over nu.

Zondag ochtend. Ik wordt wakker met een ‘zondag’ gevoel. Vandaag lekker rustig aan een beetje in en om het huis rommelen. Ik heb er zin in.

Tegenwoordig heb ik een eigen moestuin. Ik geniet ervan. Zien hoe je eigen groente en fruit groeit. Jam maken groente invriezen ik geniet ervan. En vandaag wil ik zelf friet maken van onze eigen aardappelen. Lekker en leuk en echt zo’n zondag ding. En ik heb de rust nodig. Hoewel ik geniet van mijn moestuin vind ik het ook zwaar. Het kost me een hoop energie en dat samen met de zorg voor een peuter… Ik ben moe de laatste tijd sta ik moe op en denk ik om 7 uur ’s avonds mag ik ook naar bed wanneer we sanne naar bed brengen.

Eerst de hond maar even laten plassen. En dan sanne uit bed halen. Volgens mij hoor ik haar al rommelen. Ze vindt het leuk om ’s ochtends wat te spelen en rommelen op haar kamer. Vaak tref ik haar spelend in bed aan. Kletsend met haar knuffels.

Wanneer ik terug kom met de hond zijn eerste rondje duurt maar 10 minuten ga ik naar boven, naar sanne. En ja hoor daar zit ze op haar stoel op bed logeer koffer op bed met knuffels erin. Maar wat is dat heb je het zo warm je lijkt helemaal nat! En ben je nu zo verkouden? Er zit een dikke klodder snot zo lijkt het naast haar neus. Je bent toch niet ziek denk ik.

Maar wat is dat het potje vaseline? En dat is leeg?! Die zat nog 3 kwart vol! Oh nee toch. Gisteren is ze gevallen met schaafwond op knie, pink en kin als gevolg. Ik heb daar ’s avonds vaseline op gesmeerd voor ze ging slapen. En ben vergeten potje weg te zetten. En nu heeft ze dus heel haar lichaam haar en knuffels ingesmeerd met vaseline! Ik moet er wel van lachen. Zo trots als ze erbij zit. En ze doet zo haar best maar…..

Daar gaat het rustige opstarten van de zondag. Eerst snel knuffels in de wasmachine. Want varken zit ook onder en zonder varken niet slapen. Dus die moet schoon en droog zijn voor haar middag dutje. Daarna sanne douchen. Na 2 keer haar wassen is de vaseline er nog niet uit maar het moet maar. Om half negen sta ik dus al weer met het zweet op mijn rug.

Nu eerst maar ontbijten en daarna sanne haar bed afhalen en dan maar gelijk haar kamer poetsen.

Gelukkig heb ik nog diepvries friet in de vriezer liggen. Mocht de rest van de zondag zo door gaan. Dan doen we makkelijk want energie om nog friet te maken zal er dan niet meer zijn.

Fijne rustige zondag allemaal 😉

Een duwtje, een kus

Iedereen heeft wel eens een duwtje in de rug nodig. Iedereen denkt weleens iets niet te kunnen. Iedereen heeft liefde nodig. Een zachte aai over je rug, een kus….

De dag dat ik naar huis mocht kwam mijn vriend mij halen. Eerlijk is eerlijk ik wilde eigenlijk niet door hem opgehaald worden. Niet vanwege hem. Vanwege zijn auto. Een volkswagen corrado met een niet orginele uitlaat. Wel 1 die mocht. Maar ook 1 die meer geluid maakte dan een normale uitlaat. Ik zag op tegen de lange rit naar huis in die auto. Ik had mijn spullen gepakt meeste was de dag ervoor al meegenomen door mijn ouders. En zat op hem te wachten. Hij kwam aan op de afdeling maar zonder rolstoel. Nu kon ik wel lopen maar helemaal het ziekenhuis uit naar de auto….

Waar is de rolstoel? Die heb ik niet bij me je kan het best. Ik raakte licht in paniek. Hoe dan het verste wat ik gelopen heb is naar de lift en dan ben ik al moe. In de lift zit een stoel, onderweg komen we heel wat bankjes tegen, probeer het nou maar ik draag je spullen. Ik was best een beetje boos op hem. 

In de lift zag ik dat daar inderdaad een klapstoel was waar ik dankbaar gebruik van maakte. In de gang beneden waren er inderdaad heel wat plekken waar ik kon zitten. Maar het was niet nodig! Bij het afrekenen van het parkeer kaartje ben ik wel gaan zitten. En toen ik eenmaal bij de auto was, was ik moe. Maar toch ook trots. Mijn vriend; zie je nou wel dat je het kan.

De weg naar huis in zijn auto was inderdaad zwaar maar ik was toch ook wel blij om zo samen met hem weer naar huis te gaan.

Eenmaal thuis kroop ik snel onder zijn begeleiding… trap lopen was pittig… mijn bed in. Even slapen.

Mijn man is een avondmens ik een ochtendmens. Wij liggen dus zelden ’s avonds gelijk op bed. Die avond wel.  Ik met mijn rug naar hem toe hij met zijn arm om me heen. Daar lag ik te genieten van mijn eigen bed van mijn vriend naast me. Hij begon mijn rug te kussen zachte kusjes…. ik kan ze nu naar 10 jaar nog voelen. Zijn manier om te zeggen ik hou van je. Zijn manier om te zeggen blij dat je weer thuis bent. 

Als hij mij niet gepushed had het ziekenhuis uit te lopen was ik niet de volgende dag naar mijn ouders gelopen. Zijn kusjes het samen in bed liggen maakte voor mij het thuiskomen nog fijner.

Mijn lief, mijn maatje, mijn beste vriend, mijn steun, mijn rots, papa van mijn lieve dochter. Ik houd van je. Jij bent degene die mij soms dat duwtje in de rug geeft. Maar me ook weet te stoppen als dat nodig is. Jij geeft mij die knuffel wanneer ik het echt nodig heb. Dank je wel schat. Trots dat ik jou inmiddels mijn man mag noemen.

Dikke kus

Terug naar het licht

2 weken heb ik op medium care gelegen. De eerste 10 dagen ongeveer met veel pijn. Ondanks de morfine. Alleen naaste familie mocht bij me omdat ik niet teveel prikkels mocht krijgen. Ik zei niet veel. Als ze kwamen stak ik als groet een hand omhoog.

Maar als mijn zus kwam deed ik meer. Dan stak ik mijn hand uit en aaide haar zwangere buik.

Nadat ze begonnen met aftappen van hersenvocht ging het beter. Ik kreeg weer wat meer praatjes. Vroeg de zuster of ze mijn bloeddruk meter naar links kon verplaatsen zodat alle draaden die aan mij vast zaten aan 1 kant van mijn lichaam zaten en ik iets meer bewegingsvrijheid had. Ze was iets verbaasd. Zei dat ze daar nooit over nagedacht had maar het wel een heel goed idee vond om dit ook mee te nemen voor andere patienten.

Mijn maag en darmen lagen nog stil. Dus de maagsappen die nog wel aangemaakt werden moesten nog steeds verwijderd worden. Dit gebeurde via de sonde die nog altijd in mijn neus zat. Iedereen heeft wel eens gal gespuugd. Een heldere gele vloeistof. Wanneer je maag stil ligt dan wordt het bijna zwart.

Als mijn maag te vol werd dan werd ik misselijk. En vroeg ik de zuster mijn maag leeg te pompen. Dit werd een soort van grapje. Mag ik weer een re empty inplaats van refill. En ik zat niet aan het bier ik dronk teveel dropshots.

De ochtend voordat de drain werd geplaatst zat ik rechter op in bed. Ik was net gewassen door een mannelijke verpleger van mijn eigen leeftijd… schaamte raak je kwijt. De zuster kwam met post nog meer kaarten wat heb ik er een hoop gehad de wand hing bijna vol en wat deden ze me goed. Goed de zuster… ze stond aan het einde van mijn bed en kon nog net optijd opzij springen. Ik gaf over maar door de hoge druk op mijn hersenen krijg je dan een soort van exorcist verhaal (film) en spuug je niet zomaar naast je maar gaat het met een flinke straal vooruit als je niet bedacht bent op het feit dat je gaat spugen.

Ik kreeg een drain in mijn rug en daarna ging het snel beter. Maar mijn ouders mochten de familiekamer blijven gebruiken tot ik van medium care afging. Wat vond ik het fijn, het idee dat of mijn moeder of mijn vriend s nacht ook in het ziekenhuis was.

Om de 2 uur werd er gevraagd wie ik was of ik wist waar ik ben etc. Ik was dit zo zat. Laatste dag op de MC was mijn moeder bij me toen ze weer kwamen. Ze vroegen weet je wie dat is? Ik gaf haar volledige officiele namen. Niet roepnaam of mijn moeder nee al haar doopnamen achternaam van trouwen en meisjes achternaam. Eigenlijk om te laten zien ja ik ben niet achterlijk ofzo hoor ik weet haar volledige naam je kan ermee stoppen. Maar de verpleegster had dat antwoord niet verwacht. Schrok eigenlijk een beetje, keek mijn moeder aan klopt dit???? Of moet ik op alarmknoppen gaan drukken? Mijn moeder bevestigde dat het klopte.

De verpleging was top. Super lief. Na bijna 2 weken niet gedouched te hebben en je weer bewust te worden van jezelf voel je je niet fris. Dus werd ik gewassen. Mijn haren werden gewassen. Alles in bed maar het was heerlijk. Iets minder is het als je daar dan naakt ligt en er komen 3 mannelijke artsen binnen denderen. Die met elkaar jouw situatie bespreken. De zuster legde gauw een laken over me heen maar toch…

Ik had niet veel idee van hoe de eerste dagen zijn gegaan dit heb ik later gehoord. Dus toen de ene na de andere verpleegster / verpleger even haar/zijn hoofd om de hoek gooide 1 met tranen ander zonder om te zeggen hoe blij ze waren dat het weer wat beter ging verbaasde mij dat. En kon ik alleen maar eh dank je zeggen.

Zondag was mijn laatste dag op MC. Het rolluik ging open.. want je moet toch gaan wennen aan licht. Oooh is dat een rolluik? En dat was dus voor mij? Bah dat licht doet zeer is er morgen op de verpleegafdeling eraan wennen niet vroeg genoeg??

Die zondagavond had ik het zwaar heb toen heel veel gehuild. Mijn ouders en vriend sliepen thuis eerste nacht alleen in ziekenhuis. En wat voelde ik me alleen. Televisie kijken lukte niet echt te wazig te snel. Alleen op een kamer. En mijn minst favoriete zuster die mij verzorgde. Ze was vast goed in haar werk. Maar hartelijk was ze niet. Bij haar voelde ik me een stuk vlees dat ze aan het bereiden was. Je checkt de kleur de temperatuur. Deksel weer dicht en je gaat weer met iets anders verder.

Maandagochtend ging ik naar de gewone afdeling. Mijn ouders hadden nog niemand ingelicht. Even geen bezoek nog het zou al druk genoeg voor me zijn. En dat was het. Ineens op een kamer met 4 vrouwen grote ramen dus veel licht. Andere afdeling nieuwe verpleegsters….

Ik zag nog altijd dubbel. Tot het voeteinde van mijn bed ging het goed. Daarna werd het wazig.

Dinsdagochtend kwamen opeens 2 van mijn bazen binnen lopen. Wat was ik hun dankbaar. Hun bezoek deed me veel. Dat zei de tijd namen om in het drukste tijd van het jaar helemaal voor mij naar tilburg waren gekomen. Maar na een uur voelde als 4 uur was ik kapot en moest ik ook echt slapen. S middags kwam mijn vriend. Samen met zijn nicht maar zeker ook een vriendin. Met hun heb ik nog een klein stukje gelopen.

S Avonds toen al het bezoek weer weg was kwam er een zuster met me praten. Over de gevolgen en hoe nu verder. Ik vertelde haar over het dubbel zien en vroeg haar gaat dit weg? Ze zei dat het blijvend kan zijn. En weg kon gaan niets was zeker. Huilend heb ik mijn moeder gebeld. Ik zag mijn leven in duigen vallen. Nooit meer autorijden. Nooit meer dan 2 meter van je vandaan kunnen zien. Nooit meet zelfstandig zijn. Ik zeg niet dat dat alles zo is maar zo voelde het op dat moment. Mijn moeder was boos hoe kan die zuster zo’n gesprek met je aangaan terwijl je alleen bent. Zei nog iets over corrigerende brillen. Dit stelde mij een beetje gerust.

S nachts werd ik wakker ik moest naar de wc. Toen ik het hokje uitkwam zag ik mezelf in de spiegel. Droom ik is dit echt? Ik kan weer zien! Oh wat was ik blij.

Woensdag was de eerste ochtend dat ik kon douchen tot en met die dinsdag had die drain nog steeds in mijn rug gezeten maar die was dinsdag verwijderd. Ik heb een uur gedouched.  Ik was heel moe daarna. Maar eindelijk een douche na 16 dagen eindelijk echt al het vuil eraf. Daarna ben ik met mijn moeder beneden chocolademelk gaan drinken. Maar veel mensen daar dat was zo vermoeiend. 

De eerste vraag die ik stelde op de gewone afdeling; wanneer mag ik naar huis? De zuster zei houd rekening met een week kan eerder zijn maar … Het zal eerder zijn zei ik vrijdag ben ik hier weg hoor ik wil naar huis. Ze lachte wie weet zei ze. Dus toen ik woensdag te horen kreeg dat ik donderdag naar huis mocht zou je denken dat ik blij was. Nou nee paniek in de tent dat kan helemaal niet ik moet nog medicijnen slikken tegen vaatkrampen. Dat moet iedere 4 uur ik kan helemaal niet naar huis! Medicijnen krijg je mee.. en s nachts dan dan moet ik ze ook slikken en moet er gevraagd worden wie ik ben… s nachts hoef je ze niet meer te slikken dan mag er 8 uur tussen zitten. Weet je dat wel zeker? Natuurlijk was ik ook blij maar vond het ook doodeng.

Donderdag ging ik naar huis de weg naar huis was zwaar en vermoeiend en ik was blij toen ik weer op bed lag. 

Vrijdag besloot ik naar mijn ouders te lopen normaal zo’n tien minuten ik wilde ze verrassen. Had in mijn hoofd de route uitgestippeld. Daar staat een bankje en daar… telefoon mee mocht het toch niet lukken kan ik bellen.

Het is gelukt na 30 minuten. Maar het was gelukt. Mijn moeder schoot vol. Liep net te denken hoe lang het nog zou duren voor dat je hier zelf weer zou komen zei ze. Ik lachte nu dus. Na een kop thee heeft ze me naar huis gebracht terug lopen kon ik niet meer. Moe en vol trots dat ik dat geflikt had ben ik weer in bed gekropen.

Ik was thuis en langzaam zou ik mijn leven weer oppakken.

In het donker

De rit in de ambulance naar tilburg kan ik me niet herinneren. Mijn eerste herinnering, ik lig op een kamer mijn ouders zijn bij me. Ik hoor een hoop gekwebbel.

Op 6 maart ben ik ’s ochtends gecoilled. Ook hier weet ik niets van.  Mijn volgende herinnering is dat ik heel veel zin heb in een appel. Mijn moeder geeft hem. Hij is heerlijk sappig ik geniet. Dat ik hem vrijwel direct uitspugde dat weet ik niet meer.

Meer dan een week lig ik in kritieke toestand. Mijn maag en darmen liggen stil. Er is in het begin wel een sonde ingebracht om me te voeden. Deze wordt nu gebruikt om maagsappen te verwijderen. 

Om de 2 uur komt er iemand aan me vragen. Wie ben je? Weet je waar je bent? Dit gaat zo 24 uur per dag iedere dag.

Er komt maar geen verbetering. 

Op een gegeven moment moet er een nieuw infuus aangebracht worden. Maar omdat ik al dagen niet gegeten heb liggen mijn aderen erg diep. De verpleegster lukt het niet maar ze blijft doorgaan. Ze probeert het over mijn hele lichaam zelfs mijn voeten. Ze snapt niet dat het haar niet lukt, ze zou moeilijkere ‘gevallen’ hebben gehad. Ik heb nooit een probleem gehad met prikken, en ook al zat ik zwaar aan de morfine tegen de hoofdpijn, was ik echt niet helemaal bij, sinds die tijd heb ik een hekel aan prikken. Uiteindelijk is er een arts bij gekomen. Die heeft toen het infuus aangelegd in de grote ader in mijn lies. Hier kreeg ik toen ook voeding mee die direct in mijn bloed kwam.

Uiteindelijk bleek dat mijn hersenvocht niet werd afgevoerd. Dit gebeurt normaal gesproken via een soort filters en gaat dan via je ruggenwervel naar je nieren. Bij mij zaten de filters verstopt met bloed van de bloeding. Je krijgt dan dus in feite een waterhoofd. Bij kleine kinderen zie je dan een groot hoofd. Als volwassenen is echter de schedel al helemaal aan elkaar gegroeid en komt er dus een grote druk op de hersenen te staan. 

In eerste instantie hebben ze een paar keer via een soort van ruggenprik vocht afgetapt. Hierna had ik steeds een verschrikkelijke hoofdpijn. Dit komt door het druk verschil. Maar dit duurde niet heel lang 30 minuten misschien. 

Ik begon me toen iets beter te voelen. Werd me bewuster van mijn omgeving. En ik kwam erachter dat ik niet naar buiten kon kijken. Wat een ongezellig ziekenhuis. Ik kijk tegen een grijs iets aan als ik naar het raam kijk.

De filters bleven toch verstopt en uiteindelijk is er als laatste redmiddel een drain aan gelegd. Dit had alleen wel het risico dat ik misschien een permanente drain nodig had. 

Toen ze me dit vertelde dacht ik permanente drain dat is een operatie aan mijn hoofd… scheer dan heel mijn hoofd kaal en niet een stukje… dat haar is zo warm.

Ik kreeg een drain. Hiervoor moest ik naar de ok. Dat was wanneer ik erachter kwam dat ik niet tegen licht kon. Ze brachten me naar de ok met een laken over me heen. Zoals je doet bij een lijk. Ik wilde meer van het ziekenhuis zien en probeerde eronder door te kijken. Maar au dat licht! Ik dacht wat zullen de mensen denken die zo’n bed voorbij zien gaan. Jeetje daar gaat een dode? Van binnen moest ik lachen hoe grappig zou het zijn om ineens te gaan zitten. 

Onder in mijn rug is er een draadje in mijn ruggenwervel ingebracht die ervoor zorgde dat het vocht weg ging. De zak die eraan vast zat om het vocht op te vangen lag naast mijn hoofd. In de eerste zakken was het bloed goed te zien dat in de filters had gezeten. Sliertjes bloed en vocht was ook gelig. Dit werd allemaal steeds helderder.

Nadat de drain was aangebracht had ik weer verschrikkelijke hoofdpijn. En dit keer was het niet weg na een halfuur. Mijn vader en vriend kwamen bij me kijken. Ik lag stil in bed niet instaat iets te zeggen of te doen. Ze schrokken, hadden het gevoel dat ik verder achteruit was gegaan.  Ik hoorde de zorgen en angst in hun stem.  Ik wilde ze vertellen dat het goed zou komen. Dat dit erbij hoorde dat het over zou gaan.  Ik wilde ze geruststellen. Maar ik kon het niet. De pijn was te heftig. Praten zou meer pijn doen dat kon ik niet aan.

Toen het net wat beter ging moest mijn infuus vervangen worden. Hij moest uit mijn lies om infectie te voorkomen. En werd toen in de aorta aangebracht net boven mijn hart. Ze brachten een verdoving aan maar ze moeten dan best diep snijden en zover konden ze niet verdoven. Omdat er een kans bestaat op infectie mocht er niemand bij. Maar mijn vader wilde me nog even zien voor hij naar huis moest. Hij werd toch weggestuurd en hoorde mij kreunen van de pijn van het snijden. Ik maakte me zorgen om hem. Het laatste wat hij gezien had was niet goed. Ik vertelde dit aan mijn moeder en samen hebben we hem gebeld. Mijn vriend was nog in het ziekenhuis hij heeft dus wel gezien dat het goed met me ging voor hij naar huis ging. 

Vanaf dat moment gaat het beter maar meer daar over in mijn volgende blog terug naar het licht.

5 maart 2007

5 maart 17:30

Na een volle dag werken sluit ik mijn computer af. Breng mijn vaat naar de keuken en roep naar hen die nog aan het werk zijn; tot morgen!

Het is voor mij tijd om naar school te gaan. Om 6 uur begint mijn les. Gelukkig hoef ik niet lang in de auto te zitten een minuut of 10 maar het is altijd wel een drukke weg.

Rond 10 voor 6 ben ik op de vierde verdieping van verzamelgebouw zuid. Hier heb ik mijn lessen. Voor ik naar het lokaal toe ga, ga ik nog gauw even naar het toilet.

Wanneer ik bij mijn lokaal kom zie ik dat de voorste tafels nog vrij zijn fijn. Ik zit graag vooraan. Ik zet mijn tas op de tafel en ga zitten. Ineens krijg ik erg last van mijn nek en een ontzettende hoofdpijn. Ik loop al een tijdje bij de fysio omdat de spieren in mijn nek zo vast zitten. Ik bedenk bij mezelf vast een verkeerde beweging gemaakt en nu is er een spier verkrampt en daardoor ook de hoofdpijn. Even masseren en het zal wel weggaan. Met mijn hoofd naar beneden gebogen begin ik met het masseren van mijn nek. Achter me vraagt iemand of het wel goed met me gaat. Ja hoor zeg ik gewoon wat last van mijn nek zal zo wel overgaan. De persoon vraagt of ik misschien een bekertje water wil. Nee hoor dank je wel.

Mijn leraar komt binnen ik kijk op en zie hem dubbel. Hmm misschien dat het toch iets heftiger is deze les kan ik zo in iedergeval niet volgen. Ik loop naar hem toe en vertel hem wat er aan de hand is en excuseer mij voor de rest van de les. Hij zegt nog ga zo niet zelf naar huis toe rijden.

Net buiten het lokaal is een ruimte met wat tafels en reclamefolders op rekken. Ik ga hiet zitten en ga verder met het masseren van mijn nek. Opeens wordt ik misselijk. Ik loop naar de toiletten en geef over. Bij de eerste keer overgen vallen er direct zweetdruppels van mijn neus. Oke dit is wel heel heftig denk ik dan.

Na nog een paar keer overgeven voel ik ineens dat ik weer moet plassen en ik moet ook poepen. Ik ga op het toilet zitten nadat ik met moeite mijn rok en panty naar beneden heb getrokken. Ik voel me zwak en terwijl ik daar zit komt mijn bhv cursus weer boven. Daar is ooit gezegd: wanneer iemand ineens ook zijn ontlasting kwijt moet kan dit een teken zijn van een ernstige situatie en is het altijd verstandig een ambulance te bellen. Zo heftig zal het toch niet zijn? Maar inmiddels ben ik zo zwak dat ik moeite heb om mezelf weer schoon te maken. Dan wordt ik weer misselijk en terwijl ik weer op mijn knieën voor de wc zit en alles in mijn lichaam zich naar voren beweegt om over te geven krijg ik ineens een verschrikkelijke nekkramp waardoor mijn hoofd naar achteren klapt.

Nu is het genoeg ik moet naar een arts. Helemaal bezweet en zwak probeer ik mezelf weer aan te kleden. Dit lukt ik maak de wc schoon en begin de 200 meter lange tocht met boekentas naar de receptie.

Daar aangekomen vertel ik de receptioniste wat er aan de hand is en vraag haar een ambulance te bellen. ‘Ga eerst eens even zitten’ zegt ze. ‘Zal ik je ouders voor je bellen?’ ‘Nee’ antwoord ik. ‘Ik heb een arts nodig mijn ouders zijn geen artsen’ ze staat op en loopt naar een kamer aan de andere kant van de hal. De deuren staan open en er zit hooguit 2 meter tussen de kamers.

Ik hoor haar tegen haar collega zeggen er zit hier een meisje ik weet niet wat ik moet doen ze is ziek en ze wil perse dat ik een ambulance bel. Haar collega zegt als ze daar zo stellig in is dan zou ik het maar doen.

Ze komt terug pakt de telefoon en belt 112. Ze vertelt dat ze er een meisje bij haar zit die hoofdpijn heeft en erg misselijk is en wilde dat ze 112 zou bellen. De persoon aan de andere kant van de lijn vraagt of het misschien griep kan zijn. Ik krijg de vraag is het misschien griep? Nee zeg ik dit is geen griep.

Binnen 5 minuten is de ambulance er. De broeders van de ambulance vragen mij wat er aan de hand is. Ik vertel ze precies wat er allemaal gebeurt is. De ambulance broeder kijkt me aan en zegt we zullen eerst je bloeddruk is opmeten. Terwijl hij daar mee bezig is vertel ik hem dat ik bij de fysio loop en vraag hem of het daar wat mee te maken kan hebben. Hij zegt met een lach; Gaat jouw fysiotherapeut zo hard handig met je om? Nee lach ik dat niet.

Nadat ze klaar zijn met mijn bloeddruk opmeten vragen ze ok wat wil je met ons mee of naar huis. Met jullie mee antwoord ik en hij zegt ja dat lijkt me verstandig.

In het ziekenhuis brengen ze me naar een kamer op spoedeisende hulp. Tegen de zuster zeggen ze ze kan het zelf heel goed vertellen dus dat laten we haar doen.

Ondertussen voel ik me alleen maar zwakker en wanneer ik weer moet vertellen wat er allemaal gebeurt heb ik het gevoel dat ik het niet goed vertel en baal ik dat de broeders al weg zijn.

Na mijn verhaal aangehoord te hebben legt de zuster mij aan het infuus en andere toeters en bellen en vraagt me of ik iemand wil bellen.

Mijn vriend waar ik mee samenwoon hij moet mijn auto ophalen want ik zal zelf vandaag in iedergeval niet meer rijden. Ze vraagt mij zijn nummer en ik geef dat. Dan geeft ze me de hoorn van detelefoon. Hoor je wat? Vraagt ze. Ja, mijn eigen telefoon. Shit ik weet zijn nummer niet meer! Ik weet nog wel ons huisnummer. Gelukkig is hij thuis en neemt op. Schat niet schrikken ik ben in het ziekenhuis. Ik ben onwel geworden en mijn auto moet opgehaald worden kan jij dit regelen? Natuurlijk schrikt hij hij vraagt waar ik ben en zegt het te gaan regelen.

Ik zit in een rolstoel. Alles flitst om me heen. Stop eens met rennen denk ik.

Ik zie een groot wit iets voor me alles is wazig.

Ik lig in bed er komt een vrouw op me af met een groep co assistenten. Ze zegt ik wil dat jullie hier bij zijn hier kunnen jullie veel van leren.

Ze stelt zich aan me voor en zegt dat ze neuroloog is. Je hebt een hersenbloeding. Oh ok denk ik maar ik kan alles nog bewegen dus het zal niet heel ernstig zijn. Je moet hieraan geholpen worden daarom word je straks naar het Elizabeth in tilburg gebracht. Dat lijkt ons beter aangezien je in brabant woont.

De zuster vraagt of ik nog iemand wil bellen. Nou misschien dat het goed is om nu maar mijn ouders te gaan bellen.

Mijn moeder nam op en de zuster vertelde haar wat er aan de hand was. Dat ze me mocht spreken maar alleen als ze kalm bleef want ik moest ook kalm blijven.

Mam? Hoi meisje. Niet zo handig he? Geen zorgen we komen naar je toe.

Mijn vriend is nog bij mij in het ikazia geweest dit weet ik niet meer. Ik weet ook niets van de rit naar tilburg.

Mijn ouders zijn direct naar tilburg gegaan.

In mijn vorige blog schreef ik dat ik het soms moeilijk vind om te horen dat ik er goed vanaf ben gekomen. Maar ik vind wel dat ik geluk heb gehad.

Geluk dat ik niet meer in de auto zat. Geluk dat ik in rotterdam was en niet thuis. Mijn huisarts zei later als ik dit hoor zou ik gedacht hebben aan een migraine aanval. En zou je naar bed hebben gestuurd. In dat geval zou ik het niet overleefd hebben. Geluk dat ik die bhv cursus had gevolgd en dus wist dat ik een ambulance nodig had. Geluk dat ik me niet van de wijs heb laten brengen en doorgezet heb in het vragen om die ambulance.

Geloof in jezelf luister naar je lichaam en als je het echt niet vertrouwd zorg dat je in het ziekenhuis komt. Beter een keer teveel dan te weinig.

Liefs hersensoep

Leven met weinig energie

Ik ben een positief mens bij mij is het glas eerder half vol dan half leeg.

Regelmatig wordt er aan mij gevraagd; wat heb je er nou eigenlijk aan over gehouden?

Ik begin dan meestal met nou in principe kan ik alles nog. Mijn armen en benen werken nog. Heb alleen last van geheugenverlies, prikkels (ik kan slecht tegen licht en harde geluiden) en ik heb weinig energie. De reactie van de meeste mensen is dan nou dan ben je er nog goed vanaf gekomen.

Dat is zeker waar. Ik had namelijk ook dood kunnen zijn.

Ik wil dus niet zeuren. Wil ook geen medelijden. Maar leven met weinig energie is echt niet makkelijk. En soms zou je willen dat dat beter begrepen wordt. 

Leven met weinig energie is moeilijk voor te stellen. Mijn zus heeft veel last gehad van ME als tiener. Tuurlijk zag ik hoe zwaar ze het had. Maar kon me niet voorstellen hoe zij zich nu echt voelde. Als je gezond bent en alles kan is dat gewoon weg ontzettend moeilijk.

Voor ik die hersenbloeding kreeg werkte ik 40 uur in de week. Deed daarnaast een opleiding waar ik gemiddeld zo’n 8 uur per week aan moest besteden.

Na mijn hersenbloeding bleek uiteindelijk 12 uur in de week werken met hulp in huishouding nog te veel te zijn.

Ooit vroeg iemand mij nadat ik mijn riedel had gedaan over wat ik er nu aan over heb gehouden; oke maar op hoeveel % zit je dan nu? Zij bedoelde daar mijn energie mee en ik zei.. dat is minder dan 20%. Zij schrok oh zo weinig toch

Ik houd er niet van om er op die manier over te praten. Het is confronterend. Maar het is wel waarheid.

Ja ik kan best een dag naar de dierentuin. Alleen heb ik daarna wel een paar dagen nodig om weer bij te komen.

Ik doe dus alles. Ik kan ook alles. Maar met mate.

Mijn energie verbruik moet ik proberen gelijkmatig te verdelen. Dus niet een dag knallen en dan een paar dagen rust. Als ik dat steeds zou doen voel ik me vaker moe zwak en beroerd dan wanneer ik mij goed zou voelen.

Doordat ik heb geleerd hoe ik mijn energie het beste kan verdelen gaat het eigenlijk altijd / meestal best goed met mij. En zie je dus niet aan mij dat er iets aan de hand is.

Deze week kwam ik een man tegen wiens beide benen zijn geamputeerd. Hij in een rolstoel ik met een kinderwagen en vrij smalle gangpaden en we bleven elkaar in de weg lopen/rijden…

Op een gegeven moment verontschuldigde hij zich. Waarop ik reageerde met geeft niets ik heb de tijd en ik weet hoe het is om te leven met een beperking neem je tijd. Hij keek me aan met een verbaasde blik en ik zei ja oke niet zo’n beperking ik heb een hersenbeschadiging mijn lichaam doet het wel maar mijn hoofd niet altijd. Waarop hij reageert met oh nou dat lijkt mij veel erger laat mij dan maar in die stoel zitten.  En ik zei ja soms zou ik dat ook willen.

Natuurlijk ben ik blij dat ik nog alles kan. Maar wanneer dit niet zo zou zijn. Zouden mensen minder makkelijk zeggen jij bent er goed vanaf gekomen. Dat voelt namelijk alsof ze zeggen niet veel aan de hand dus. Terwijl ik mijn dagelijkse bezigheden heel goed moet plannen en indelen. En dat is echt niet altijd makkelijk.

En nogmaals ja ik ben er goed vanaf gekomen. Maar niet omdat ik mijn armen en benen nog kan gebruiken maar omdat ik nog leef..  maar daarover meer de volgende keer.
Liefs hersensoep

Geheugenverlies

Eén van de beperkingen waar ik dagelijks mee moet dealen is geheugenverlies.

Vaak krijg ik te horen.. joh zoiets vergeten we toch allemaal wel eens…. en dat is waar we vergeten allemaal wel eens iets.

Een dinsdagochtend 10:00 uur. Ik heb een bespreking met mijn baas. Ik verzorg de complete administratie van ons kantoor. En er is veel te bespreken. We lopen samen de gehele administratie door ik leg hem uit waarom sommige kosten erg afwijken ten opzichte van voorgaande perioden. We bespreken de debiteurenadministratie ga zo maar door. Zulke besprekingen zijn voor mij erg intensief. Ik voel me daarna altijd leeg.

11:00 uur de bespreking is klaar hij geeft me nog een paar opdrachten mee. Ik ga terug naar mijn werkplek 1 verdieping hoger. Daar aangekomen kijk ik om me heen. En zie dat ik nog een half uur moet werken. Nou dan kan ik wel naar huis toe gaan. Om nu nog te gaan zoeken naar werk voor een halfuurtje is ook onzin….

Wanneer ik thuis kom ga ik mijn hond uitlaten. Heerlijk even eruit. Even hoofd leeg laten lopen. Wanneer we terug komen plof ik op de bank neer en …. kak!!! Had mijn baas niet gezegd dat ik nog wat moest doen??? En ik ben gewoon naar huis gegaan? Wat moest ik nu ook weer doen? 

Woensdag ben ik vrij. 

Donderdagochtend… ik ben altijd eerder op kantoor dan mijn baas. Wanneer hij op kantoor arriveert komt hij naar mij toe. Wat was dat nou dinsdag we hadden toch afgesproken dat jij nog…

Ja sorry stamel ik met een vuurroodhoofd. Ik was het helemaal vergeten. Wat moest ik ook alweer precies doen? Gelukkig heeft mijn baas begrip voor mijn beperkingen. Hij lacht me toe vertelt me wat ik moet doen na eerst een beetje streng gezegd te hebben pak pen en papier.

Wanneer hij klaar is zegt hij en voortaan neem je altijd pen en papier mee naar besprekingen en schrijf je alles op!

Daarna heeft hij er ook altijd opgelet dat ik alles opschreef. En als hij met een onverwachtse opdracht kwam als ik even zijn kamer opliep om iets te pakken dan schoof hij me een pen en papier toe.

Ik denk niet dat veel mensen hierop kunnen zeggen dat vergeten we toch allemaal wel eens. Oke 1 opdracht als je er 10 krijgt… maar alles?

Mijn geheugenverlies is dus iets extremer. En dit maakt onzeker.

Het gebeurt best vaak dat mensen zeggen dat heb ik verteld. En dat ik denk weet het echt niet.

En het kan zo ongeïntreseerd over komen. Terwijl dit helemaal niet zo is. Dingen op werk vergeten is 1 ding. Vergeten dat iemand naar het ziekenhuis moet voor een belangrijke uitslag van een onderzoek, en dan helemaal niet vragen hoe het gegaan is… dat is een ander ding.

Soms voel ik mezelf zelfs een beetje dom daardoor. Wanneer iemand van verder af vraagt hoe het met iemand gaat die dicht bij mij staat. En ik moet zeggen dat weet ik eigenlijk niet. Of niet meer kan uitleggen hoe het nu precies zat.

Met een agenda kan ik een hoop oplossen maar nog steeds vergeet ik ook een hoop meteen op te schrijven en later ben ik het kwijt.

En toch moet ik in mezelf ook wel eens om mezelf lachen. Wanneer ik voor de 3de keer op een dag naar de supermarkt ga.

Of voor de vijfde keer naar bovenloop omdat ik nog iets ben vergeten.

Dus ja vergeten doen we allemaal. Ik alleen ietsjes meer. Maar als ik je verjaardag vergeet, of een belangrijk iets in jouw leven.. denk dan niet dat het me niet intreseert. De soepkom zit dan gewoon een beetje te vol.

Liefs,

Hersensoep 

Leven met vooroordelen

Het is maart 2008 ik zit in de metro op weg naar het revalidatiecentrum. Het is een grijze dag. Zo’n dag dat het bewolkt is soms regent en soms wil de zon schijnen maar die komt niet door het dikke wolkendek heen. Ik noem dat hoofdpijn lucht. De wit grijze lucht … ik krijg er hoofdpijn van. Dus draag ik op zulke dagen een zonnebril. Minder priksels dus minder snel hoofdpijn. Ik zit bij het raam zo kan ik nog even naar buiten kijken zolang de metro bovengronds is. Ik voel me sterk vandaag zit lekker in mijn vel. Kijk uit naar mijn therapieën, ze helpen me echt om vooruit te komen, en in het revalidatiecentrum kan ik mezelf zijn hoef me niet te verantwoorden ze begrijpen me daar.

Er komt een medewerker van de RET op me af. Ik begin al met zoeken naar mijn ov kaart in plaatsvan dat hij mij daar om vraagt zegt hij; Wat is dat toch met jullie vrouwen? Ik kijk hem verbaast aan. Waarop hij zegt; ik bedoel vind jij het nu echt zo zonnig … een zonnebril op met dit weer…

Ik glimlach naar hem en zeg; nee hoor meneer het is niet zonnig. Het is alleen zo dat ik een jaar geleden een zware hersenbloeding heb gehad waardoor ik slecht tegen licht kan. De lucht zoals die nu is daar krijg ik hoofdpijn van dus draag ik een zonnebril.

Ik zie hem schrikken. Naar woorden zoeken. In mezelf denk ik ha had je niet verwacht he. Denk volgende keer maar 2x na voordat je oordeelt soms is er een goede reden voor iets ander gedrag dan gewoonlijk…Hij stamelt nog wat dat dat heftig is en dat ik er goed vanaf gekomen lijk te zijn en druipt dan af.

Najaar 2008

De revalidatie is klaar. En ik zit niet lekker in mijn vel. 20 uur werken lijkt toch nog te veel. Werken slapen dat is zo’n beetje mijn leven. Maar wat moet ik dan? Nog minder werken? Dan stel ik echt niets meer voor. Ik werk 4 ochtenden. Als ik klaar ben denk ik niet fijn ik ben klaar met werken, nee ik denk ik moet naar huis want ik kan niet meer.

Het is een zaterdagochtend met een hoofdpijn lucht… fijn ik had al hoofdpijn. Er moeten boodschappen gedaan worden, dus ik pep mezelf op voor zover dat gaat en ga naar de supermarkt.

Ik kom een moeder tegen met 2 kinderen, tieners. Moeder ziet mij en zegt luid tegen kids; belachelijk met dit weer een zonnebril op, die zal wel teveel gezopen hebben gisteravond. De tranen springen in mijn ogen, het liefst had ik haar de waarheid vertelt maar ik kan het niet en zou het zin hebben?

Met afhangende schouders een extra deuk in mijn eigenwaarde en tranen in mijn ogen doe ik mijn boodschappen zo vlug mogelijk ik wil naar huis. Daar waar het veilig is en ik niet veroordeeld word.

Inmiddels is het 2017 nog steeds draag ik vaak een zonnebril. Nog steeds krijg ik daar commentaar op. Ik kan er nu beter mee omgaan. Mensen die echt van mij houden die mij echt kennen en waar ik echt om geef weten waarom, en de rest ach… laat maar.

Toch denk ik nog terug aan die keren in 2008 wanneer ik een opmerking krijg als jij hebt vaak een zonnebril op… Ik leg het uit maar in mijn hoofd denk ik toch.. die dacht zeker dat ik een alcoholverslaving heb of die dacht zeker dat ik een echte diva ben..

Het raakt me nog steeds dat kan ik niet ontkennen. Heb ook nog vaak het gevoel dat ik mezelf moet verdedigen hierin, toch kan ik ook zeggen ik ben trots op mezelf trots op wat ik bereikt heb. En deze trots zorgt ervoor dat mijn rug gladder is.

Maar mensen wees toch voorzichtig in je oordeel. Woorden doen ook pijn en kan een mens lang met zichzelf meedragen.

Liefs,

Hersensoep

Brief aan nieuwe minister van onderwijs.

Beste minister,

De verkiezingen zijn net geweest een veel besproken topic is het onderwijs.

Investeren in beter onderwijs. Ik ben moeder van een 1 jarig meisje. Ik werk niet. Ik ben volledig afgekeurd. Door een hersenbloeding heb ik een hersenbeschadiging waarbij werken voor mij simpel weg niet meer gaat.

Ik zou best willen werken voordat ik die hersenbloeding kreeg werkte ik 40 uur in de week volgde ik een opleiding tot accountant. Het is geen kwestie van niet willen maar niet kunnen.

Dat deze hersenbloedin gevolgen heeft voor mij en mijn man daar kunnen we mee leven. Dat dit echter ook gevolgen heeft voor het onderwijs van mijn dochter vind ik moeilijker te accepteren.

Wij zullen geen toeslag krijgen wanneer zij naar de peuterspeelzaal zal gaan. Ik ben immers in uw ogen een thuisblijfmoeder’.

Dit ben ik niet vrijwillig, dit ben ik niet omdat mijn man zo veel verdiend.

De volle mep betalen voor de peuterspeelzaal is dus voor ons niet mogelijk.

Om mijn dochter toch kennis te laten maken met andere kinderen ga ik met haar naar de gym. Om haar een goede woordenkennis te geven lees ik haar al sinds haar geboorte voor. Op internet zoek ik naar knutselideeën. Kortom ik doe er alles aan haar zoveel mogelijk te leren.

Maar het zou zo fijn zijn als jullie dit verhaal meenemen, ik weet zeker dat wij niet de enige zijn in deze situatie of soortgelijke situatie, wanneer jullie gaan brainstormen hoe te investeren in onderwijs en waar te investeren.

Mijn dochter zou toch immers dezelde kansen moeten krijgen als andere kinderen?

Hersensoep